Un uomo paralizzato dalla Sla è riuscito a comunicare grazie a un impianto cerebrale

Per la prima volta, un uomo di 36 anni completamente paralizzato dalla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è stato in grado di comunicare grazie a un impianto nel suo cervello collegato a un computer. Il paziente potrebbe chiedere alla musica da ascoltare “Voglio sentire lo strumento ad alto volume” e potrebbe inviare un messaggio affettuoso a suo figlio: “Amo quel mio bel figlio”. Il risultato era considerato promettente, ma siamo ancora lontani dal poter avere un dispositivo universale, che possa funzionare subito in tutte le persone con patologie che impediscono loro di esprimersi.

Il sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa per la quale non esiste una cura. Nel giro di pochi anni dai primi sintomi, danneggia irreversibilmente i neuroni che controllano i muscoli volontari, rendendo gradualmente i pazienti prigionieri del loro corpo. La paralisi colpisce gli arti e negli stadi più avanzati anche gli occhi, mentre in molti casi non interessa il sistema uditivo. Così i pazienti possono sentire cosa sta succedendo intorno a loro, ma non possono reagire ed esprimere ciò che stanno pensando.

Negli anni sono state testate diverse soluzioni per ridurre i problemi di comunicazione. Finché i pazienti con SLA mantengono una capacità minima di muovere un dito o un dito dei piedi, o di muovere gli occhi, è possibile comunicare con loro visualizzando pannelli di lettere e numeri per costruire parole.

Quando il movimento è minimo e la vista è limitata, gli operatori sanitari pronunciano elenchi di parole e registrano tutti i segnali del paziente. Il processo, per quanto lungo e difficile, permette di ricostruire intere frasi e di comprendere i bisogni e i pensieri del paziente.

Nei casi più avanzati di SLA, la paralisi muscolare è tale che quelle forme di comunicazione sono impossibili. Ecco perché da tempo diversi gruppi di ricerca stanno lavorando a soluzioni alternative, in cui vengono analizzati i segnali elettrici del cervello. Grazie alla disponibilità di computer sempre più potenti, intelligenza artificiale e sistemi sempre più piccoli e meno invasivi, l’industria è in rapida espansione ed è diventata un campo di investimento per aziende e miliardari. compressione Elon Musk

Il risultato del nuovo esperimento è il risultato di anni di lavoro di alcuni ricercatori tedeschi, che ne hanno recentemente pubblicato uno studio nella rivista scientifica comunicazione della natura† Tra gli autori ci sono l’ingegnere biomedico Ujwal Chaudhary e il neuroscienziato Niels Birbaumer, che da tempo lavorano in questo campo e che hanno avuto problemi in passato con una serie di studi che sono stati contestati da altri gruppi di ricerca e istituzioni scientifiche.

Di fronte alla prospettiva di non poter più comunicare con lui, nel 2017 i familiari del paziente con SLA si sono rivolti ai due ricercatori con il consenso dell’interessato, chiedendo se esistessero alternative sperimentali al mantenimento di un canale di comunicazione poiché il loro parente aveva deciso di rimanere in vita con l’aiuto di alcune macchine.

La paziente è stata sottoposta ad un delicato intervento chirurgico, in cui sono stati inseriti due piccoli elettrodi in una zona del cervello coinvolta nel controllo dei movimenti. Nelle settimane successive, al paziente è stato chiesto di immaginare di muovere diverse parti del corpo per vedere se questi pensieri fossero tradotti in un segnale rilevabile dal computer a cui erano collegati gli elettrodi. In questo modo, indipendentemente dal fatto che stia pensando di muovere un arto, il paziente potrebbe rispondere “sì” o “no” a domande specifiche, oppure comporre frasi da un elenco di parole o parole da un elenco di lettere.

Un elettrodo per impianto cerebrale (Wyss Center)

Tuttavia, i tentativi furono vani e i ricercatori decisero di seguire una strada diversa, applicando i principi di “neurofeedback“, una tecnica che mira ad aiutare il paziente a controllare e ad intervenire in alcune funzioni cerebrali, grazie ad alcuni ritrovamenti (risposta) che ottiene durante l’esecuzione di determinati esercizi.

Al paziente con SLA è stato presentato un tono e gli è stato chiesto di riprodurlo partendo da un altro tono e modulandolo con i suoi pensieri. Il tono cambiava a seconda degli impulsi dei due elettrodi mentre il paziente immaginava di muovere gli occhi. In questo modo, dopo un po’ di pratica, il paziente ha potuto riprodurre il tono che gli veniva presentato. Poi aveva modo di dire “no” con un tono e “sì” con un altro.

Dopo circa un anno di sperimentazione, il paziente è stato in grado di utilizzare la sua ritrovata capacità di mettere insieme parole e intere frasi. È stato un processo piuttosto lungo per scegliere da un elenco di lettere, ma i ricercatori sono riusciti ad accorciarlo recuperando una tecnica che la famiglia del paziente aveva adottato quando poteva ancora interagire con il movimento degli occhi. .

(Centro Wyss)

Le lettere dell’alfabeto sono raggruppate in cinque gruppi corrispondenti a cinque colori. Una voce sintetica sul computer elenca i colori e il paziente risponde “sì” o “no”, a seconda che si desideri utilizzare una lettera nell’uno o nell’altro gruppo. La voce poi visualizza la selezione delle lettere, senza che queste debbano elencare tutte le lettere dell’alfabeto, e tra queste il paziente può scegliere più velocemente la lettera desiderata per comporre la parola.

In questo modo, il paziente potrebbe esprimere diversi tipi di pensieri e desideri. Oltre all’apprezzamento per suo figlio e al gusto per la musica, ha indicato con chi vorrebbe comunicare e cosa vorrebbe mangiare, “Una zuppa di gulasch e piselli”.

Nel loro studio, i ricercatori riferiscono che dei 107 giorni trascorsi a comporre frasi, il paziente è stato in grado di produrre frasi chiaramente interpretabili in 44 giorni al ritmo medio di una lettera al minuto. Il processo è molto lento, ma è anche l’unico modo per comunicare con il paziente e al momento non ci sono alternative.

Il sistema però non è perfetto, è stato calibrato su una sola persona e non può ancora essere considerato uno standard affidabile per consentire la comunicazione ai pazienti con paralisi da trauma o malattia. I ricercatori hanno anche riscontrato una riduzione dell’accuratezza del sistema rispetto ai suoi primi giorni, con una significativa diminuzione della chiarezza della frase. Non è chiaro cosa lo causi, anche se si sospetta che il problema derivi dal degrado degli elettrodi, in costante contatto con i fluidi cerebrali. Tuttavia, la sua sostituzione non sarebbe facile ed esporrebbe il paziente a rischi indebiti.

Lo studio di Chaudhary e Birbaumer è stato accolto con grande interesse, ma anche con una certa trepidazione da diversi esperti, perché i due ricercatori avevano condotto esperimenti simili in passato con altri pazienti che dicevano di poterli far comunicare. Avevano pubblicato una serie di studi sull’argomento, che sono stati successivamente ritirati dopo un’indagine del Fondazione tedesca per la ricercaun’organizzazione del governo tedesco coinvolta nel finanziamento della ricerca.

Si è scoperto che c’erano pochi video dei pazienti colpiti per mostrare i progressi e gli studi mancavano di analisi. Lo erano anche i due ricercatori accusato di aver inventato dei risultati e per questo furono sanzionati. La storia è ancora aperta, perché in risposta alle accuse, i ricercatori hanno deciso di citare in giudizio la Deutsche Forschungsgemeinschaft.

Secondo il stime dalla Società Italiana di Sclerosi Laterale Amiotrofica, più di 6mila persone in Italia sono affette da Sla e il numero è in crescita, con una previsione di circa 2.000 nuovi casi all’anno. Nella quasi totalità dei casi, le cause della malattia non sono del tutto note, sebbene siano noti alcuni fattori genetici associati alla sua insorgenza. La SLA di solito si manifesta intorno ai 60 anni con un’aspettativa di vita media tra i 3 ei 4 anni; un paziente su dieci supera la diagnosi di dieci anni, mentre il cinque per cento vive più di 20 anni.

Il sistema sperimentato in Germania potrebbe favorire forme di comunicazione essenziali per i pazienti nella fase più grave della malattia, ma l’applicazione di queste soluzioni pone ancora molti problemi etici. L’interpretazione delle frasi composte non è sempre semplice e quando si comunicano aspetti letteralmente vitali, come la scelta di un paziente di comunicare che non desidera più essere tenuto in vita (es. utilizzando macchine per l’alimentazione), il margine di incertezza potrebbe essere troppo ampio per essere compreso l’effettiva richiesta dell’interessato.

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